Résumé

Problématique : Comme d’autres pathologies chroniques, la prise en charge du cancer ne se limite pas au seul traitement de la maladie. Des « soins oncologiques de soutien » sont nécessaires aux personnes malades tout au long de leur maladie. Ils sont réalisés en association avec tout traitement spécifique contre le cancer qui peut être mis en œuvre. La question de la qualité des soins en hématologie-oncologie et particulièrement dans le secteur pédiatrique est cruciale, car elle touche largement les aspects psycho-sociaux au-delà des soins de base (antimitotiques, contrôle de la douleur, chirurgie) tant chez l'enfant malade qu'auprès de ses parents et proches. La mise en œuvre d’une démarche qualité est très importante en hématologie-oncologie pédiatrique afin d’assurer un traitement optimal et sûr aux patients. Dans l'ensemble des structures hospitalières de Guinée, le nombre de cas de cancer pédiatrique diagnostiqués et hospitalisés était en moyenne de 15 par mois pour un taux de mortalité estimé à 30%. L'objectif de l'étude était d'auditer la situation contextuelle de la prise en charge globale des enfants atteints de cancer dans le cadre de l'élaboration d'un projet de protocole d'assurance qualité pour l'amélioration continue des soins en vue d'une réduction significative du taux de mortalité. Méthodologie : L’enquête a eu lieu en décembre 2022 à l’unité d’hématologie-oncologie pédiatrique de l’hôpital national de Donka. Les questionnaires ont été élaborés et administrés aux différentes parties prenantes de l'unité (personnel médical, responsable et usager). Les items ont porté sur les aspects concernant : l'information sur l'existence de l'unité, la qualité de l'accueil, le séjour des patients (locaux, hygiène, accès aux médicaments, qualité des soins), la charge de travail et les conditions de travail du personnel soignant, les difficultés rencontrées par les responsables pour gérer le bon fonctionnement de l'unité, l'existence d'un plan d'action opérationnel pour l'amélioration continue de la qualité des soins et les principaux indicateurs d'évaluation de la performance de l'unité. Résultats : Parmi les utilisateurs (usagers) interrogés, 90 % se déclarent satisfaits de l’accueil et de la manière dont le personnel soignant les prend en charge. 78 % des utilisateurs ont déclaré avoir des difficultés à payer les frais liés aux contrôles de santé et à l'achat de médicaments pour les enfants atteints de cancer. Le personnel (médecin et infirmier) déclarait être soumis à une charge de travail intense qui tend parfois vers l'épuisement professionnel. Selon lui, les mesures prévues pour la motivation étaient insuffisantes et n’ont pas favorisé le bon compromis. Malgré la situation, des rapports sur les activités quotidiennes de l'unité ont été tenus régulièrement chaque jour ouvrable. Il a été constaté par les enquêteurs, une sous-utilisation du matériel informatique disponible par le personnel pour une gestion efficace des données de l'unité. En moyenne, 15 cas de cancer étaient diagnostiqués et hospitalisés par mois dans l'unité malgré le retard diagnostique souvent observé. Les pathologies fréquemment diagnostiquées étaient : leucémie, néphroblastome, lymphome de Burkitt, lymphome hodgkinien, rétinoblastome, ostéosarcome. Une durée moyenne d'hospitalisation très longue, de 6 à 8 semaines, a été observée. Le taux de mortalité était élevé, autour de 30 %. Le nombre de lits en état de marche était inférieur au nombre de patients hospitalisés et le taux d'occupation des lits était de 100% avec parfois deux enfants malades par lit. L’unité ne dispose pas d’un secteur protégé dédié aux patients à immunité précaire. Il n’existait pas de plan d’action opérationnel dans l’unité ni de programme interne formalisé de formation continue du personnel médical. Le service de maintenance n'était pas disponible le week-end, ce qui entraînait des difficultés dans la gestion des déchets. Les partenaires d'appui identifiés étaient : le Groupe Franco-Africain d'Oncologie Pédiatrique (GFAOP), le Lions Club, le fonds social des indigents et des donateurs anonymes. Conclusion : L'enquête réalisée auprès des acteurs impliqués dans la prise en charge des enfants atteints de cancer au sein de l'unité d'hématologie-oncologie de l'Hôpital National de Donka, révèle de graves distorsions non seulement dans le fonctionnement effectif des activités de l'unité, mais aussi dans la fourniture d’intrants (médicaments et consommables) au profit des patients admis dans le secteur. La combinaison de ces facteurs a eu un impact négatif important sur la qualité des soins efficaces prodigués aux enfants atteints de cancer. La formation du personnel favorisera la mise en œuvre d’une démarche participative d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins. L'élaboration d'un plan d’action national pluriannuel pour l’assurance qualité des soins médicaux sûrs afin de remédier aux problèmes identifiés et la mise en œuvre d'activités appropriées par les autorités compétentes pourraient permettre à l'unité de parvenir à une réduction significative du taux de mortalité dans le secteur. Une analyse objective ponctuelle de la situation en temps utiles, serait nécessaire pour auditer de la situation en vue de prendre des mesures appropriées pour espérer inverser la tendance actuelle.

Mot-clés :

Cancer, Mortalité, Assurance Qualité Des Soins